<delect id="vlbrn"><noframes id="vlbrn">

<noframes id="vlbrn">

<pre id="vlbrn"></pre>

<pre id="vlbrn"></pre>

<pre id="vlbrn"></pre>
<pre id="vlbrn"></pre><output id="vlbrn"><output id="vlbrn"><menuitem id="vlbrn"></menuitem></output></output>

<p id="vlbrn"><delect id="vlbrn"></delect></p><noframes id="vlbrn"><p id="vlbrn"></p>

<pre id="vlbrn"><p id="vlbrn"></p></pre>

<p id="vlbrn"></p>

<p id="vlbrn"></p>

<noframes id="vlbrn"><output id="vlbrn"><delect id="vlbrn"></delect></output><address id="vlbrn"><p id="vlbrn"><p id="vlbrn"></p></p></address>

<noframes id="vlbrn"><p id="vlbrn"><output id="vlbrn"></output></p><noframes id="vlbrn"><p id="vlbrn"><delect id="vlbrn"></delect></p><p id="vlbrn"></p>

<p id="vlbrn"></p>

<output id="vlbrn"><output id="vlbrn"><menuitem id="vlbrn"></menuitem></output></output>

<p id="vlbrn"><p id="vlbrn"><delect id="vlbrn"></delect></p></p>

<noframes id="vlbrn"><p id="vlbrn"></p><noframes id="vlbrn">

首頁(yè)
產(chǎn)品服務(wù)
心血管疾病系列腎病系列腫瘤系列心血管用藥系列腎病用藥系列二代測序商業(yè)試劑盒
科研合作
新聞中心
關(guān)于我們
國際罕見(jiàn)病日 罕見(jiàn)病應該“被看見(jiàn)”
發(fā)布時(shí)間:2024-02-29 09:00:00來(lái)源:

令人心動(dòng)的Offer3中浙江大學(xué)博士曾說(shuō)道:“醫學(xué)在進(jìn)步,大家在慢慢關(guān)注罕見(jiàn)病,關(guān)注的人會(huì )慢慢多起來(lái)。多一個(gè)人知道,就會(huì )多一個(gè)人重視?!边@是她對于罕見(jiàn)病患者的暖心安慰,也支撐起了無(wú)數網(wǎng)友對于罕見(jiàn)病患者的堅定支持。



國際罕見(jiàn)病日

2024 .2.29



國際罕見(jiàn)病日Rare Disease Day)始于歐洲罕見(jiàn)病組(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起的第一屆國際罕見(jiàn)病日,以這個(gè)四年一次的日子寓意罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。后來(lái),全世界達成共識,將每年2月的最后一天定為“國際罕見(jiàn)病日”。


2024年2月29日是“四年一遇”的國際罕見(jiàn)病日,在這個(gè)特殊日子,讓我們一起來(lái)了解罕見(jiàn)病,關(guān)注罕見(jiàn)病,生而不凡,為愛(ài)吶“罕”!。


微信圖片_20240228133324.jpg



什么是罕見(jiàn)???


罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”,顧名思義,「罕見(jiàn)病」與「常見(jiàn)病」相對,是指患病率較低的一類(lèi)疾病。那么,患病率低至多少的疾病被界定為「罕見(jiàn)病」呢?根據世界衛生組織的定義:罕見(jiàn)病為患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變,它們絕大部分屬于先天性、慢性病,常常危及生命。



罕見(jiàn)病患者的困境


1、罕見(jiàn)病患者并不罕見(jiàn),截止目前,全球權威的罕見(jiàn)病數據庫Orphanet收錄了6000多種罕見(jiàn)病,約占全部人類(lèi)疾病的10%。據不完全統計,全球受罕見(jiàn)病影響的群體約有3億人,我國有1680多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,每年新出生罕見(jiàn)病患兒超20萬(wàn)人。


2、罕見(jiàn)病大多是遺傳病,在已知的罕見(jiàn)病病種中,約72%的罕見(jiàn)病是由基因突變引起的。對于遺傳病來(lái)說(shuō),疾病源是變異,傳播途徑是生育,這意味著(zhù)每一次生育都像是擲骰子,決定了我們與罕見(jiàn)病之間的距離。


3、罕見(jiàn)病患者易早夭,造成人間慘劇,我們熟知的罕見(jiàn)病有血友病、法布雷病、苯丙酮尿癥、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病、馬凡綜合征、杜氏肌營(yíng)養不良癥、純合型家族性高膽固醇血癥、白化?。ㄔ铝梁⒆樱?、成骨不全癥(瓷娃娃)和大皰性表皮松懈癥(蝴蝶寶貝)等,這些患者中有一半是兒童。更不幸的是,這些孩子中有30%無(wú)法活到自己的5歲生日。統計顯示,目前幾乎沒(méi)有罕見(jiàn)病可以被治愈,只有5%—10%的已知罕見(jiàn)疾病有藥物可治療。


4、罕見(jiàn)病難“被看見(jiàn)”,醫療圈里流傳著(zhù)一句話(huà),“看罕見(jiàn)病的醫生,比罕見(jiàn)病還罕見(jiàn)”。由于罕見(jiàn)病的癥狀復雜且病例稀少,堪稱(chēng)「疑難雜癥」,因此診斷難度很大,另外醫療資源的缺乏與不均,使得擅長(cháng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的醫生比患者更罕見(jiàn)。在我國,30%以上的罕見(jiàn)病患者需要5-10位醫生診治后才能確診。


1709258930776730.jpg

圖源于網(wǎng)絡(luò )


國家為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)希望,對于罕見(jiàn)病患者而言,醫保目錄的更迭,牽動(dòng)人心。


2023年已新增7個(gè)罕見(jiàn)病用藥進(jìn)醫保,5年來(lái),醫保目錄內藥品數量新增618個(gè),其中包括22個(gè)罕見(jiàn)病用藥。

罕見(jiàn)病可預防,在90%以上的罕見(jiàn)病得不到解決的情況下,預防是最經(jīng)濟有效的健康策略。抓好源頭防控,加強產(chǎn)前篩查和新生兒遺傳病篩查,對罕見(jiàn)病早發(fā)現、早治療。


安智因公司推出的遺傳性主動(dòng)脈病基因組合檢測項目,可以幫助您了解罹患馬凡綜合征的風(fēng)險,讓您遠離罕見(jiàn)病。


1709258958997091.jpg



上一篇:暫無(wú)
下一篇:暫無(wú)
推薦新聞

咨詢(xún)服務(wù)熱線(xiàn)

+86 10 5849 9280

? Copyright - 安智因 京ICP備18055458號-1
91自拍视频_91自拍视频网站_国产91自拍视频_91在线视频自拍